Dowiedzieliście się, że wasze dziecko ma zespół Downa i teraz szukacie wsparcia finansowego, pomocy w zdobyciu środków na opiekę i rehabilitacje? Nasza fundacja jest również dla dzieci z zespołem Downa, w związku z tym znajdziecie u nas takie wsparcie.
Mając dziecko, które dotknął zespół Downa musisz liczyć się z wydatkami na lekarzy, rehabilitacje, zajęcia integracji sensorycznej (SI), sprzęt do rehabilitacji czy logopedę. Dla dziecka z tą chorobą są dostępne publiczne dofinansowania, ale często są one niewystarczające, dlatego rodzice szukają pomocy w fundacjach i stowarzyszeniach. Najlepszą metodą na pozyskiwanie wsparcie jest założenie subkonta dla dziecka z zespołem Downa w fundacji.
Dzieci z zespołem Downa
Wiemy, że urodzenie dziecka z tą chorobą dla rodziców i ich rodzin wiąże się w pierwszej chwili ze wstrząsem, wyzwaniem czy lękiem. Martwicie się również, jak ta diagnoza może wpłynąć na wasze życie. W takiej chwili rodzinom potrzeba informacji na temat zespołu Downa, które pomogą zrozumieć z czym majcie do czynienia. Pokażą jakie są krótkoterminowe potrzeby i długoterminowe cele waszego dziecka. Najważniejsze informacje to te, czego możecie się spodziewać w miarę rozwoju dziecka. Jakie mogą być potencjalne problemy w rozwoju i nauce, które rodzic może dostrzegać w domu lub w szkole.
Problemy zdrowotne dzieci z ZD
W tej chorobie występuje wrodzona słaba odporność, co przekłada się na częste występowanie różnego rodzaju infekcji. U chorych mogę pojawić się:
- wady serca,
- zaburzenia słuchu,
- zaćma i inne zaburzenia wzroku,
- wady układu pokarmowego,
- celiakia,
- napady padaczkowe
- i wiele innych.
Dzieci z Trisomią 21 są zazwyczaj mniej mobilne niż ich rówieśnicy, chodzą lub biegają wolniej z powodu niskiego napięcia mięśniowego. Mogą też robić wolniej inne zadania.
Czy dzieci z zespołem downa potrafią czytać
Rodziny dzieci z niepełnosprawnością intelektualną często martwią się o to, czy czynności takie jak czytanie i pisanie, umiejętności matematycznych lub zadania życia codziennego jak jedzenie czy picie będą wyzwaniem dla ich dzieci. Stopień w jakim te wyzwania będą dla nich problemem lub nie, różni się w zależności od poziomu funkcjonowania intelektualnego dziecka – niektóre dzieci są „wysoko funkcjonujące”, co oznacza że z reguły w miarę dobrze funkcjonują w społeczeństwie i życiu, podczas gdy inne niestety doświadczają umiarkowanej lub znacznej niepełnosprawności intelektualnej, ale jeśli rodzice poświęcają czas na terapię wczesnej interwencji, nie staje się to automatycznie przeszkodą na całe życie. Można zatem powiedzieć, że dzieci te potrafią czytać i pisać.
Dzieci z zespołem Downa w szkole
Rodzice zastanawiają się jak uczą się dzieci z zespołem downa? Niektóre z nich odnoszą sukcesy w szkole i później w życiu zawodowym. Wiele zależy od stopnia niepełnosprawności ale także od pracy włożonej w rozwój dziecka.
Niestety, prawdopodobnie dziecko będzie miało problemy w szkole. Szczególnie jeśli ma opóźnienie w czytaniu, pisaniu, ortografii, umiejętnościach matematycznych lub sekwencjonowaniu zadań (uporządkowaniu przedmiotów). Dzieci z zespołem Downa również często nie potrafią mówić płynnie.
Dzieci często potrzebują więcej czasu na wykonanie zadania, ale przy odpowiednim wsparciu w domu i szkole dzieci mogą być kompetentnymi dorosłymi. Jednym z najbardziej pomocnych sposobów, w jakie rodzice mogą zapewnić pomoc, jest zapewnienie dziecku odpowiednich pomocy.
Przydatne dla rodziców może okazać się zapisywanie na tablicy, co chcą, aby dziecko robiło o wskazanej porze dnia lub korzystanie z aplikacji, takiej jak „Lista zadań”. To pomoże wprowadzić harmonogram dnia, pozwoli również kontrolować wykonanie zadań. Taka organizacja przyda się również w odniesieniu do zajęć szkolnych. Przydatne są narzędzia, które pomogą umieścić wszystkie czynności w jednym miejscu, aby rodziny nie musiały szukać papierowych list za każdym razem, gdy pojawiają się nowe instrukcje od nauczycieli. Nawet jeśli Twoje dziecko ma pewne trudności z pisaniem czy czytaniem lub jest jeszcze za małe, nadal możecie użyć obrazków, aby pomóc dziecku w realizacji zadań.
Czy dzieci z zespołem Downa mówią
Na skutek zmian w budowie mózgu, dzieci z ZD mają problemy z mówieniem. Nie przychodzi im ono tak łatwo jak dzieciom zdrowym, choć próbują się komunikować na różne możliwe sposoby. Dlatego tak ważna jest wczesna rehabilitacja logopedyczna, która pomoże w budowaniu komunikacji i rozwoju mowy. Terapia mowy powinna rozpocząć się już bardzo wcześnie, nawet około 3 miesiąca życia, chociażby poprzez czytanie książek czy śpiewanie. Wszystkie te proste czynności, które można wykonywać codziennie wspierają rozwój mowy i torują drogę do tego, aby dziecko w przyszłości mówiło.
Co to jest zespół Downa
Zespół Downa to zaburzenie genetyczne, które powoduje opóźnienia rozwojowe u dzieci i dorosłych. Ogólnie rzecz biorąc, nie ma żadnych pojedynczych objawów tej choroby, ponieważ każda osoba cierpi na tę chorobę trochę inaczej. Charakterystyczna jest niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim lub średnim oraz specyficzne zmiany w wyglądzie.
Dlaczego dzieci rodzą się z zespołem downa
Liczba chromosomów u osób z zespołem Downa wynosi 24 chromosomy, to tylko o 1 chromosom więcej niż u zdrowego człowieka, a jednak ma wielkie znaczenie. U osób z zespołem Downa występuje dodatkowy chromosom w parze 21, stąd też fachowo określa się go jako Trisomia 21. Przyczyną występowania trisomii 21 jest błędny podział komórek rozrodczych, podczas których powstają 24 chromosomy zamiast 23. To dlatego osoby z zespołem Downa mają więcej materiału genetycznego niż inne osoby i mogą być bardziej narażone na problemy zdrowotne, takie jak wrodzone wady serca, białaczka, choroba Alzheimera czy choroby tarczycy.
Jak często rodzą się dzieci z zespołem downa
Zespół Downa jest najczęściej występującym schorzeniem chromosomalnym, z częstością występowania jednego na 700 urodzeń na całym świecie.
Charakterystyka dzieci z zespołem downa
Najczęstsze cechy fizyczne tego zespołu wynikające z wady genetycznej to:
- niskie napięcie mięśniowe,
- niski wzrost (karłowatość),
- powieki skośne ustawione w górę,
- krótki grzbiet nosa,
- płaski profil twarzy,
- pojedyncza zmarszczka na piątym palcu ręki,
- hipoplazja zębowa,
- krótkogłowe,
- krótkie dłonie.
Kto i kiedy diagnozuje dzieci z zespołem Downa
Podstawowym badaniem potwierdzającym ZD jest badanie cytogenetyczne robione z krwi dziecka, jest to tzw. kariotyp. Jeśli występuje podejrzenie choroby, najlepiej jest udać się do lekarza POZ, który pokieruje Was dalej. Lekarz rodzinny wystawi skierowanie do genetyka, który zleci wykonanie odpowiedniego badania. Badanie może być przeprowadzone u dziecka w dowolnym wieku, jednak najlepiej jak jest wykonać je jak najwcześniej, jeśli tylko coś Was niepokoi.
Bardzo często jednak cechy fenotypowe, czyli w wyglądzie dziecka, pozwalają stwierdzić z dużym prawdopodobieństwem zaraz po urodzeniu podejrzenie zespołu Downa.
Poznaj historie innych dzieci z zespołem Downa
Nasza Fundacja wspiera wiele dzieci i ich rodziców z trisomią 21, wejdź na ich profile, poznaj ich historie, sam zapisz dziecko do Fundacji i uzyskaj wsparcie.
Dziecko z zespołem Downa – pomoc w Fundacji
Pozostajemy w stałym kontakcie z rodzicami dzieci chorych i niepełnosprawnych. Z pomocą innych bycie rodzicem dziecka z zespołem Downa nie musi być „końcem świata”- czekamy na Twoje zgłoszenie, wystarczy zarejestrować się jako opiekun i dodać informacje o dziecku. Założymy dla Was subkonto i będziecie mogli zbierać środki potrzebne na rehabilitacje czy wizyty u specjalistów. Nie wiesz co to jest subkonto? Nic nie szkodzi, możesz o tym przeczytać na naszym blogu.