Drodzy Rodzice, jeśli u Waszego dziecka wykryto mukowiscydozę i szukacie teraz pomocy oraz środków finansowych aby wspomóc leczenie Waszego dziecka? Zapraszamy do założenia subkonta – Fundacja Miej Serce to również fundacja dla dzieci z mukowiscydozą.

Mając dziecko, u którego wykryto mukowiscydozę, musisz liczyć się z tym że jest mu potrzebna stała opieka, leczenie farmakologiczne oraz wiele różnych terapii min. terapia tlenowa oraz odpowiednia dieta. Dlatego załóż subkonto w Fundacji Miej Serce i rozpocznij zbieranie środków na pokrycie kosztów leczenia.

Co to jest Mukowiscydoza?

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną. Oboje z rodziców mogą być nosicielami uszkodzonego genu, który przekazują swojemu dziecku. Jednak, że nie zawsze dziecko posiadające uszkodzony gen musi zachorować na mukowiscydozę. Wśród 5 tysięcy urodzonych dzieci u jednego z nich wykrywa się tę chorobę. Na Mukowiscydozę chorują tak samo często chłopcy jak i dziewczynki. Uszkodzony gen powoduj nieprawidłowe funkcjonowanie komórek, które są odpowiedzialne za wytwarzanie śluzu w różnych organach. Śluz, który wydzielają jest gęsty, lepki i zaczyna zalegać w oskrzelach, płucach, układzie oddechowym, przewodzie pokarmowym, układzie rozrodczym, powodując ich nie prawidłowe funkcjonowanie.

W przypadku układu oddechowego śluz zatyka oskrzela i oskrzeliki utrudniając oddychanie. Gdy śluz w zbyt dużej ilości występuje w układnie pokarmowym blokuje przewody wyprowadzające z trzustki enzymy trawienne, które przez to nie mogą się dostać do jelit. Przez co dziecko wolniej rośnie i wolniej przybiera na wadze.

Jakie są objawy Mukowiscydozy?

Objawy choroby zazwyczaj występują już w pierwszych dniach życia dziecka. Objawy możemy podzielić na kilka grup ze względu na to gdzie występuje nagromadzenie się śluzu. Najczęściej rodzice zauważają u swojego dziecka opóźnienie w rozwoju fizycznym, wzmożoną potliwość, pałeczkowate palce, problemy z rozwojem mięśni, ciągłe zmęczenie.

Objawy mukowiscydozy w układzie oddechowym:

  • duszności,
  • nawracające zapalenie płuc bądź oskrzeli,
  • przewlekłe zakażenie pałeczkami ropy błękitnej lub gronkowcem złocistym,
  • przewlekły kaszel,
  • polipy nosa,
  • zapalenie zatok obocznych nosa.

Objawy mukowiscydozy w układzie pokarmowym:

  • długo trwająca żółtaczka u noworodków,
  • kamica żółciowa,
  • nawracające zapalenie trzustki,
  • wypadanie błony śluzowej odbytnicy,
  • stolce o nie prawidłowej strukturze, zapachu i ilości,
  • skręt jelita występujący jeszcze u płodu,
  • wtórna marskość żółciowa wątroby.

Jak się leczy Mukowiscydozę?

Leczenie mukowiscydozy jest złożone, ze względu na to, że objawy występują w różnych częściach organizmu dziecka. Przy leczeniu mukowiscydozy potrzebni są różni specjaliści np. pulmonolog, pediatra, dietetyk, fizjoterapeuta.

W przypadku problemów z drogami oddechowymi, w których występują nawracające infekcje i zakażenia stosuje się fizjoterapie. Fizjoterapia wykonywana dwa razy dziennie pomaga oczyszczać drogi oddechowe z wydzieliny. Jest to bardzo ważny element leczenia, ponieważ przyczynia się do wydłużenia życia chorego dziecka. Ćwiczenia oddechowe wprowadzane są do terapii u starszych dzieci, co bardzo dobrze wspomaga całe leczenie. Jeśli chodzi o mniejsze dzieci, stosuje się u nich oklepywanie klatki piersiowej aby pomóc wydzielinie przemieszczać się, również stosuje się drenaż ułożeniowy tzn. układa się dziecko w takiej pozycji, aby dzięki siłą grawitacji oczyścić oskrzela z wydzieliny.

Leki w Mukowiscydozie.

Oprócz fizjoterapii chore dziecko przyjmuje także leki które, pomagają rozrzedzić gęstą wydzielinę, antybiotyki wziewne, doustne, które rozszerzają oskrzela. Terapia tlenowa jest wdrażana w przypadku zaostrzenia choroby bądź w jej zaawansowanym stadium. Jest kilka rodzajów terapii tlenowej. Najczęściej stosowaną jest terapia, w której używa się koncentratorów tlenu, one pobierają tlen z powietrza i odpowiednio zagęszczają. Taki koncentrator zazwyczaj musi być na stałe u dziecka w pokoju, ponieważ terapia trwa do kilku godzin dziennie, bywa tak że musi być podłączony stale. Aby dziecko mogło opuścić swój dom można użyć przenośnego koncentratora tlenu.

W ostateczności przeprowadza się przeszczep płuc, zazwyczaj jest to operacja, którą przeprowadza się już u dorosłych ze względów na to że jest ona bardzo skomplikowana i może dojść do powikłań.

Dieta i żywienie.

W przypadku problemów przewodu pokarmowego chorego dziecka bardzo ważna jest odpowiednia dieta. Organizm dziecka chorego na mukowiscydozę nie wytwarza odpowiedniej ilości enzymów trawiennych oraz ma problemy z wchłanianiem składników odżywczych. Dlatego podaje się dzieciom preparaty enzymów trzustki, które umożliwiają zachodzenie tych procesów w układzie pokarmowym oraz witaminy rozpuszczalne w tłuszczach A,D,E i K. Dziecko chore na mukowiscydozę powinno mieć 1,5 razy większą kaloryczność zjadanych posiłków niż dzieci zdrowe. Posiłki powinny być dodatkowo dosalane, zwłaszcza w momencie kiedy dziecko ma gorączkę bądź występują upały.

Aby ilość kalorii w posiłkach była odpowiednia można stosować nocne żywienie sondą. Sonda to rurka, którą wprowadza się przez nos do żołądka. Gdy przy wykorzystaniu tej metody ilość kaloryczna nadal jest za mała wykonuje się gastrostomie. Do żołądka wprowadza się krótki dren dzięki, któremu można podawać pokarm i płyny. W przypadku niemowląt najlepiej jeśli są karmione piersią do pierwszego roku życia, jeśli jest to nie możliwe to dziecko musi przyjmować mleko modyfikowane dedykowane dzieciom z mukowiscydozą.

Jak można pomóc dziecku z Mukowiscydozą w codziennym życiu ?

Wyleczenie mukowiscydozy jest niemożliwe, ale my jako rodzice poprzez swoje działanie i systematyczność możemy polepszyć życie naszych dzieci. W naszym codziennym życiu powinniśmy robić wszystko aby chronić nasze dziecko przed zakażeniami. Tych kilka porad może nam w tym pomóc.

Rodzice powinni:

  • często myć ręce,
  • jak najczęściej dezynfekować sprzęt do inhalacji,
  • często myć toaletę środkami odkażającymi,
  • w przypadku infekcji nie kichać i kaszleć w dłoń.

Nasze dziecko powinno:

  • unikać pomieszczeń w których jest klimatyzacja,
  • jak najczęściej myć i dezynfekować ręce, a także używać rękawiczek jednorazowych,
  • unikać kontaktu z osobami chorymi,
  • unikać kontaktu z dużą ilością ludzi.

A NIE powinno:

  • pływać w basenie,
  • czyścić akwarium,
  • pić napojów bezpośrednio z butelki,
  • podlewać kwiatów, nie wyciągać ich z wody,
  • mieć kontaktu z ziemią, stojącą wodą,
  • wchodzić do stajni, pomieszczeń wilgotnych,
  • wdychać dymu z papierosów czy grilla.

Fundacja dla dzieci z mukowiscydozą, w której znajdziesz wsparcie finansowe.

Dołącz do podopiecznych Fundacji Miej Serce – zobacz jak zostać podopiecznym fundacji.

Similar Posts